Здравствуйте, друзья! Мы с новостями о Василисе.
В сентябре у нас состоялась ежегодная поездка в ДРКБ и уже стандартный для нас набор обследований. КТ мозга, УЗИ внутренних органов, ФГДС, анализы крови и общие заключения узких специалистов. КТ делали, чтобы проверить работоспособность шунта головного мозга. С нами повидался заведующий нейрохирургии , он проводил операцию по закрытию черепной коробки после трепанации. По его словам на снимке мозга нет ничего такого, что требовало бы оперативного вмешательства.
В ДРКБ нам предлагают только действия, направленные на поддержание общего состояния организма. Реабилитация, которая там предоставляется, нам не подходит, потому что нужна хотя бы минимальная ответная реакция, а главное судороги - это противопоказание любых манипуляций, даже массажа и всяких парафиновых прогреваний. Но судороги у Василисы только по ЭЭГ, слава Богу, внешних проявлений практически нет, а в больнице перестраховываются. Ну и что тут говорить, у нас такой случай, пугающий. Поэтому в плане неврологии нам назначают только медикаменты для улучшения кровообращения и легкие ноотропы.
Невролог, который наблюдает нас в Набережных Челнах тоже пришла к мнению, что ей нужна общая поддержка и мягкие препараты, не надо мучать ребенка сильными стимуляторами, чтобы не провоцировать судороги и не сделать хуже. Но в целом, ее лечение всегда хорошо сказывается на Василисе. Сейчас мы пробуем отменить одно из противосудорожных средств, кеппру. Пока наблюдаем за её состоянием и ждём записи на ЭЭГ-мониторинг, чтобы посмотреть динамику.
Ещё в этом учебном году к нам прикрепили двух учительниц, три раза в неделю они приходят к нам и читают Василисе. И они для нас являются большим подспорьем.
Практически каждый день к нам приходят реабилитологи, которые делают массаж совместно с лечебной гимнастикой. Но подвижность суставов все равно сильно нарушена. Кто-нибудь из вас пользовался приборами Денас или Скенар и есть ли от них польза? Или есть какие-то другие технические средства, которые помогли бы в разработке суставов, улучшить подвижность и в целом кровообращение?
В общем, Василиса сейчас чувствует себя хорошо по ее меркам. Она часто бодрствует в последнее время. Кажется, лекарство, которое мы сейчас даем, хорошо на нее влияет, но кардинальных изменений нет. Так что держим себя в руках, дышим глубже, идем дальше... Спасибо🙏🏻🌸
